J’ai voté les propositions de loi sur les soins palliatifs et l’aide à mourir. Je vous explique pourquoi.

Après 90 heures de débats difficiles mais respectueux des convictions de chacun, j’ai pris la décision de voter en faveur des deux propositions. 

Pour ma part, j’ai abordé ces textes avec beaucoup d’humilité et de prudence, dans l’écoute des soignants et des malades. J’ai aussi organisé plusieurs réunions publiques afin d’entendre les avis de chacun.

Sur ce sujet, nul ne peut prétendre être le détenteur de la morale, nul ne peut dire qu’il détient la vérité.

Je souhaite vous partager mon cheminement et vous dire que ces deux lois ne s’opposent pas.

La loi sur les soins palliatifs repose sur une stratégie décennale engageant 1,1 milliard d’euros afin de continuer le développement des soins palliatifs, qu’ils soient dans un établissement hospitalier, dans un EHPAD ou à domicile. C’est absolument nécessaire pour améliorer notre offre de soins et renforcer la protection des patients.  

La loi sur l’aide à mourir est évidemment plus complexe. C’est pour cette raison que les critères encadrant la procédure ont été longuement débattus entre ceux qui n’en voulaient pas et ceux qui voulaient plus.

Je crois qu’un équilibre a été trouvé et que cette recherche d’équilibre continuera à être discutée au Sénat.

Cette loi n’impose rien à personne.

Cette loi n’est pas contre les soignants, dont l’accompagnement, l’expertise et le dévouement ne sont pas remis en cause.

Cette loi nous permet de reconnaître et d’entendre la souffrance du patient dans un contexte d’impasse thérapeutique, de souffrances réfractaires et d’absence d’espoir.

Cette loi concerne uniquement les malades en situation de souffrance extrême et non les handicapés, les enfants, les personnes âgées, les autistes, les malades d’Alzheimer, les personnes dépressives ou atteintes de pathologies psychiatriques.

Chaque mot compte. C’est pourquoi je tiens à vous rappeler les cinq critères cumulatifs :

 1. Être âgé d’au moins 18 ans

 2. Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France (affiliation à l’assurance maladie)

 3. Être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade, qui affecte sa qualité de vie, ou terminale

 4. Présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ; une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir

5. Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée

Plusieurs conditions strictes s’y ajoutent : 

- La demande doit être écrite.

- Il est toujours proposé d’avoir recours à des soins palliatifs si ce n’est pas le cas, et de s’assurer que l’accès à ces soins palliatifs est effectif.

- L’avis médical est l’aboutissement d’une procédure collégiale.

- Le discernement, point central de ce texte, est interrogé à chaque étape jusqu’à la fin. L’aide à mourir ne pourra pas être inscrite dans les directives anticipées, contrairement à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (loi Claeys-Leonetti). 

- L’administration de la substance létale est prioritairement effectuée par le patient, ou, lorsqu’il n’est pas en mesure de le faire, par un soignant.

- Aucune contrainte ne pèsera sur les soignants, médecins ou infirmiers, qui pourront opposer leur clause de conscience.

Le délit d’entrave, ajout important du texte afin de sécuriser la procédure, concerne uniquement l’empêchement. 

Une conviction ou l’expression, par amour, du fait qu’on préférerait qu’un parent reste parmi nous, n’est pas un délit d’entrave tout comme l’information donnée par le médecin.

J’ai souvent entendu dans nos débats qu’au fond, les soins palliatifs suffisent et qu’ils répondent à toutes les souffrances. 

En effet, ils apaisent nombre de souffrances grâce au travail remarquable des soignants, personnels et bénévoles des unités de soins palliatifs (USP).

Oui, il y a des personnes qui, avant d’entrer en soins palliatifs, expriment leur envie de mourir, et qu’aux termes de quelques heures ou jours, cette demande disparaît.

Cela est d’autant mieux puisque l’immense majorité des malades atteints d’une maladie incurable veulent vivre !

Cependant, malgré leur travail remarquable, les USP eux-mêmes disent qu’un nombre restreint de malades ne souhaitent plus vivre. 

La médecine ne peut pas tout, tout simplement.

Il subsiste des demandes de mourir chez des patients, quand bien même ils sont entourés par leurs proches et bien pris en charge.

Il me semble que cette demande doit être d’autant plus entendue qu’elle est rare.

Ce n’est pas une loi d’abandon, comme parfois j’ai pu l’entendre.

C’est la reconnaissance ultime de la place du patient et la reconnaissance de sa souffrance, telle qu’il la ressent, telle qu’il la vit, dans ses derniers instants.